Korisnička udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine održali su danas sastanak u Sarajevu s ciljem osnivanja Saveza za rijetke bolesti FBiH. Takav savez postoji na teritoriji Republike Srpske, gdje oboljeli od rijetkih bolesti imaju neki vid pomoći i organiziranosti.
S tim razlogom su i danas došli u Sarajevo kako bi pružili dobru praksu iz tog entiteta.
Cilj današnjeg sastanka je osnivanje ovoga saveza sa ciljem unapređenja kvaliteta života osoba s rijetkim bolestima i njihovih porodica.
Direktorica Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić kazala je u svome obraćanju kako je današnji događaj jako važan za udruženja koja su se okupila s ciljem da formiraju svoj Savez za rijetke bolesti FBiH, jer će moći, kako je navela, da odgovore na mnoga pitanja koja se tiču osoba sa rijetkim bolestima a to je loš kvalitet života, prilično slaba zdravstvena zaštita i loše pravo na liječenje.
– S tim u vezi je jako bitno imati jedan takav savez u FBiH koji se osniva u okviru projekta jačanje organizacija civilnog društva kojeg finansira Evropska unija a sprovodi Institut za populaciju i razvoj, zajedno sa Savezom za rijetke bolesti RS. Savez u RS želi da pomogne i da pruži dobru praksu iz ovog entiteta i u FBiH – kazala je Osmanagić.
“Rijetke bolesti su teške i progresivne”
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur istakla je kako su iz ovoga saveza došli kao partneri na projektu EU u jačanju organizacija civilnog društva sa ciljem osnivanja Saveza FBiH za rijetke bolesti.
– Rijetke bolesti su teške i progresivne bolesti kojima je zajednička jedino rijetkost i to otežava tu borbu za bolje sutra oboljelih. Mi imamo 280 članova od čega je preko 130 različitih dijagnoza. Pokazalo se da je bez organizacija civilnog društva teško ići korak naprijed i istaći sve probleme koje oboljeli imaju. Prije šest godina u RS smo uspjeli dobiti neka prava za oboljele i nadamo se da će se se i ovdje na ovaj način povezati organizacije, da u konačnici uspijemo dobiti borbu za bolje sutra oboljelih – dodala je predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.
Oboljeli od rijetkih bolesti neprepoznati u sistemu
Govoreći o rijetkim bolestima, kazala je kako ih ima mnogo, te je spomenula cističnu fibrozu i hemofiliju. Ljudi oboljeli od cistične fibroze funkcionalno izgledaju, ali je bolest unutrašnjih organa. Dalje, kako navodi Kotur, postoje djeca koja su vezana za aparate za podršku u životu. Takvi su neprepoznati u sistemu u potpunosti.
Kazala je i da su se za neke bolesti pojavili jako skupi lijekovi, i da u RS traže budžetsku liniju za te skupe lijekove.
– Samo određena terapija, na primjer za cističnu fibrozu, imaju neki lijek, ali košta i po 500.000 maraka za jednu godinu liječenja. I tekuća terapija je jako skupa i naši korisnici odlaze u Hrvatsku ili Srbiju na liječenje, gdje se mora i niz nalaza tamo obaviti. Mi u RS od 2019. smo uvršteni da su oboljeli od rijetke bolesti oslobođeni participacije. Na primjer, ako lijek košta 2.000 maraka, taj novac se refundira, što ovdje nema i zato je to jedan od razloga zašto treba da se pogura i da se osnuje savez. Počinjemo i nadamo se da ćemo uspjeti u FBiH da se neke stvari pomjere. To su u pitanju teške bolesti, veliko opterećenje je za porodicu jer snosi sve troškove. Iako ne postoji konačno izlječenje, postoje svakodnevne stvari da bi liječili simptome – naglasila je Kotur.
Život sa fenilketonurijom
Roditelj i zamjenica predsjednice Udruženja oboljelih od fenilketonurije Sadeta Drakovac govorila je o ovoj rijetkoj bolesti te problemima s kojima se susreću.
– Nemamo lijekove koji su neophodni za funkcionisanje te djece. Do unazad tri mjeseca smo slali nalaze u laboratoriju u Tuzlu, a sada više nismo u mogućnosti ni to raditi jer država ne obezbjeđuje reagense za izradu tih nalaza. Prepušteni sami sebi da snosimo visoke cifre liječenja i nalaza. U BiH nemamo mogućnosti za nalaze nigdje, pa čak i privatno je jako teško. Za hranu i lijekove naše djece izdvajamo velike sume novca, dok u državama okruženja to imaju sve na listi lijekova. Ja se lično bavim ovim već deset godina i teško je. Mi smo kao roditelji primorani, da bi naše dijete bilo zdravo koliko-toliko, obezbijediti i zadužiti se i podići kredite. Mi imamo pravo na refundaciju ali ta refundacija nije mjesec za mjesec, čekamo i po nekoliko mjeseci. Moramo sami naručivati lijekove, ili otići u Hrvatsku – ispričala je Drakovac.
Bolest nasljeđuju i djeca
Fenilketonurija je rijetka genetska bolest i djeca je nasljeđuju. Govoreći o svom iskustvu, kazala je da je njenom prvom djetetu otkriveno nakon navršenih mjesec dana.
– Tada nisam znala za Tuzlu da tamo postoji ljekar za to. Ovdje su nas privatno slali, što košta mnogo. Nismo mogli dobiti refundaciju jer laboratorija nema ugovor Zavoda za zdravstveno osiguranje. Takvi nalazi se rade svako 10, do 15 dana. Sa niskoproteinskom ishranom krenuo je sa dva mjeseca koju smo sami kupovali. Ljekari su tu ishranu odredili, ali to nije bilo kako treba jer nutricionista treba da odredi tačan unos hrane. Govorila sam da se ta hrana ne može koristiti sama, i donosila sam razna mišljenja, ali nije bilo sluha za to što sam govorila te je dijete završilo na aparatu, dobio je sepsu, hepatitis. Na kraju zahvaljujući Bogu i ljekaru iz Zagreba je sin dobro. Dan-danas imam fin prijateljski odnos sa ljekarima iz Zagreba – ispričala je ova majka te dodala kako joj je to poznanstvo pomoglo kada je rodila drugo dijete koje je takođe rođeno s tom bolesšću.
– Kada sam rodila djevojčicu znala sam šta me čeka i znala sam da moram uraditi nalaze kako bi se pokazalo da li je i ona oboljela. Zamolila sam doktoricu iz Zagreba da joj pošaljem nalaz, a mene niko ovdje u Sarajevu nije obavijestio da je taj nalaz iz Zagreba stigao u porodilište. Kontaktirala sam doktoricu koja mi je javila da ima sumnje da su nalazi povišeni i da želi da se uradi retestiranje. Tek kada sam digla uzbunu ovdje, oni su poslali nalaz na retestiranje. Kada su mi rekli da je nalaz povišen, uputili su nas u Tuzlu, što s prvim djetetom nisam imala prilike – kazala je Drakovac.
U USK i SBK bez pristupa terapiji
Prisutnima prilikom osnivanja Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH se obratila i predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH Elvira Muhić koja je kazala kako u tome udruženju ima 26 djece i dvoje odraslih iz četiri različita kantona.
– Naš osnovni problem je ogromna administrativna i politička različitost na kantonalnom nivou gdje dolazi do takvih poteškoća da naprimjer djeca u Kantonu Sarajevo imaju sav pristup liječenju, dok djeca u Unsko-sanskom ili Srednjobosanskom nažalost nemaju pristup ni osnovnoj terapiji. Drugi problem predstavlja činjenicu da su djeca diskriminirana na osnovu punoljetstva. Imamo primjer da su punoljetna djeca ostala uskraćena za svu terapiju – izjavila je Muhić.
Dodala je i da se u ovome udruženju nadaju da će ovim savezom pomoći i roditeljima i djeci na nivou cijele Federacije da se riješe ovi problemi.
Pratite nas i na Twitteru, Facebooku i Instagramu.
