U drugoj emisiji ‘Život na marginama’ ovog mjeseca, a koju Radio Zenit realizuje u sklopu projekta ‘Ženska strana života’, predstavljamo majke djece s poteškoćama u razvoju i članicu udruženja ‘Svijet u slikama’, koje je mjesto okupljanja djece s autizmom i drugim poteškoćama u razvoju.
Jasmina Karić (32) iz Zenice diplomirani je socijalni pedagog, rođena i odrasla u Zenici i ponosna majka dječaka s autizmom. Zaposlena je u Centru za socijalni rad, a diplomirala je kao druga generacija socijalnih pedagoga na Islamskom pedagoškom fakultetu u Zenici.
Iako je zatrudnila na trećoj godini fakulteta, uspjela je završiti studij u roku. S obzirom da zaposlenje nakon fakulteta nije bilo odmah moguće, kako zbog odgoja dječaka i problema na tržištu rada, posvetila se materinstvu. Na socijalnu pedagogiju se odlučila jer je uvijek voljela rad s djecom i odraslima s određenim poteškoćama.
“Smatrala sam da ću imati posao u struci odmah po završetku socijalne pedagogije, ali upisala sam ovaj odsjek jer je to interesantno zanimanje. Ja sam druga generacija koja je završila na IPF-u, a nakon fakulteta sam uvidjela da to zaposlenje teže ide i da nije tako kako se predstavljalo. Radila sam i druge poslove, ali sada sam zastalno u Centru za socijalni rad. A da li je ispunio moja očekivanja, jest. Radim u Centru za socijalni rad s različitim profilima ljudi i uzrasta, s različitim problemima, tako da je to sve ispunilo moja očekivanja”, govori Karić u razgovoru za Radio Zenit.
[poll id=”8″]“Mnogi ne žele prihvatiti da imaju problem”
Na pitanje kako se snašla kao mlada majka, ističe da nije bilo većih problema s obzirom da ima brata i sestru koji su 16 godina mlađi od nje. Problemi su nastali kada je kod svog dječaka Farisa, s dvije i po godine, prepoznala problem iz autističnog spektra. Lutali su od vrata do vrata, tražili pomoć, ali niko nije znao o čemu se radi i nije mogao uspostaviti pravu dijagnozu.
“To je bio prvi problem što se tiče odgoja djeteta. Svaki roditelj najbolje poznaje svoje dijete i to je definitivno. Ja sam s 2,5 godine uočila da to nije tipični razvoj i to smo najviše primijetili po zakašnjelom govoru, gubljenju kontakta očima i njegova hiperaktivnost. Svi su govorili da je on još mal, da mu nije ništa. Pitali su nas i šta očekujemo od djeteta s dvije i po godine. Na kraju smo pronašli udruženje ‘Svijet u slikama’ i najveći napredak je ostvario u udruženju. Sada je Faris dječak od 8 godina, ni sada nije kako bi trebalo da bude, ali se znatno promijenilo. Natprosječne je inteligencije, čita, piše, zna abecedu i azbuku, sabira, oduzima, ide u redovnu školu uz asistenta. Situacija se skroz promijenila”.
Dodala je kako mnogi roditelji bježe od prihvatanja problema zbog čega se kasni na ranu intervenciju, ali da je i problem što u Bosni i Hercegovini 90 posto ljudi ne zna šta je autizam. Također, ni doktori ne znaju kako pristupiti takvom djetetu. Karići su se morali sami educirati preko knjiga i interneta kako bi naučili pomoći svom djetetu. Međutim, jedan od razloga zašto roditelji ne žele prihvatiti da njihovo dijete ima problem je i finansijske prirode.
“Ne mogu sve to postići, jer sve košta, od didaktičkog materijala, pomagala, logopeda i čega sve ne. Mi smo sve usmjerili na to, ali ne žalimo ništa kada vidimo napredak koji smo postigli. Mnogi nemaju novčana sredstva da osiguraju djetetu sve što mu je potrebno i to je jedan od razloga zašto nema rane intervencije”, dodala je Karić.
“Vakcina je kriva”
Mnogi ni danas ne znaju šta je autizam, a udruženje ‘Svijet u slikama’ tradicionalno već nekoliko godina obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu 2. aprila. Uzrok za autizam nikada nije otkriven, a Jasmina smatra da je okidač autizma kod njenog dječaka vakcina koju je primio sa 13 mjeseci.
“Uzrok se nikada nije otkrio. Ja lično smatram da se Farisu to desilo nakon vakcine koju je primio nakon godinu dana, s 13 mjeseci. Do tada je sve bilo uredno. Kontakt s očima je bio normalan, sklapao je osnovne riječi, znao se igrati i sve je normalno pratilo. Primio je tada MMR vakcinu, dobio je veliku temperaturu i nakon toga je sve krenulo unazad. Postao je toliko hiperaktivan da je besciljno lutao i ja sam to povezala s vakcinama. Ni to nije još utemeljeno, ali smatram da je to definitivno uzrok. Najveći napredak su mu dali tretmani u udruženju, ali i rad kod kuće”, pojašnjava naša sagovornica.
Ističe kako je kroz njegovo odrastanje imala dosta obaveza, da ih ima i danas te da joj je često potrebno 30 sati dnevno da bi sve stigla. Veliku podršku ima i od supruga, s kojim je zajedno prošla sve poteškoće i rezultate koje je ostvario Faris.
Da je Faris natprosječne inteligencije potvrdila im je i doktorica u Sarajevu prilikom jednog od pregleda. Dodala je i da je Faris s pet godina imao inteligenciju 9-godišnjaka. Ponosni roditelji ističu da Faris poznaje engleski jezik bolje nego bosanski, ali da je problem s autizmom što nema balansa između ponašanja i inteligencije.
“Zdravlje je najpreče”
“Kada si zdrav imaš sve i to je zaista tako. Treba biti zahvalan na sitnicama, a posebno roditelji djece koja su urednog razvoja. Mi smo prošli svašta, a samo od Boga treba tražiti zdravlje. Moja poruka svima bi bila da ne osuđuju nešto što ne poznaju. Često smo se susretali s osuđivanjem kada bi Faris imao svoje ispade u marketima i napolju. Pogledi roditelja i komentari nisu izostali, iako niko nije znao šta je Farisu”, zaključila je Jasmina.
Vernesa Atić iz Bugojna majka je djevojčice koja ima problema sa sluhom i u Zenicu je dovodi tri puta sedmično kako bi radila u udruženju i razvijala svoje kompetencije. Atić je rođena u Jajcu, udala se s 24 godine, ali nije dugo bila u braku. Problemi su, kako kaže, bili od samog početka, a sve je kulminiralo kada su dobili djevojčicu s poteškoćama.
Već pet mjeseci, tri puta sedmično, dolazi u Zenicu gdje logoped udruženja ‘Svijet u slikama’ radi s njenom djevojčicom.
Odlazak iz BiH
“Samohrana sam majka, radim sve što mogu sama i to je to. Obraćala sam se u općini, socijalnom, ali nema nikakvog efekta i nikakve podrške. Teško je, ali borim se kako bi sutra nešto bilo od nje i da sve krene kako treba. Pomogli su mi samo iz moje firme Sportplus i niko više”, kazala je Atić.
Dodala je da planira razgovarati ponovo s načelnikom kako bi se u Bugojnu napravilo jedno slično udruženje gdje bi svaki roditelj koji ima dijete s poteškoćama u razvoju s područja Donjeg i Gornjeg Vakufa moglo zatražiti pomoć.
Na pitanje da li je planirala otići iz BiH i podršku tražiti u Evropi, kazala je da bi to uradila već sutra kada bi imala priliku.
“Razočarana sam i kada bih mogla, otišla bih odmah sutra. Cilj mi je samo da njoj bude dobro. Svako se treba čuvati i živjeti život bez stresa. On je okidač za sve probleme i moramo se brinuti za zdravlje”, kazala je Atić.
U udruženju ‘Svijet u slikama’ aktivno je petnaestak uposlenika koji svakodnevno rade po nekoliko sati s djecom kojoj je potreban određeni vid podrške. Jedna od angažovanih u udruženju je i Šejla Smajlović, magistrica logopedije iz Zenice. Šejla inače radi u školi Alija Nametak kao asistent u nastavi te kao asistentica na Islamskom pedagoškom fakultetu u Zenici na predmetu logopedije.
Fakultet i postdiplomski studij završila je u Tuzli, nakon čega se vratila u Zenicu. U razgovoru za naš radio ističe kako sistemski nije riješena podrška ovom udruženju, da ih niko ne finansira, osim roditelja koji plaćaju tretmane za svoju djecu.
“Imamo dva logopeta u ustanovama, a sve ostalo se naplaćuje jer je potrebno mnogo rada i tretmana s djecom. Podrška se svela na privatne tretmane i udruženja koja se tako finansiraju. Ne mogu pohvaliti sistemsku podršku što se tiče djece s poteškoćama u razvoju”, govori Smajlović.
Ističe kako je opća informiranost društva i roditelja najveća pomoć roditeljima, ali i djeci s poteškoćama u razvoju. Mnogi, prema njenim riječima, smatraju da je autizam bolest. Međutim, autizam nije bolest već stanje koje nije zarazno i prelazno. Kako bi promijenili to gledište, svake godine ovo udruženje obilježava Svjetski dan podizanja svijesti o autizmu.
“Ne znam jesam li ja više u tome, pa se čini da su svi otvoreniji. Primjetan je pomak. Sve više djece nam se javlja i dolazi. Možda jer se roditelji osjećaju slobodnim da kažu da s njihovim djetetom nešto nije uredu, pa možemo slobodno reći da se svijest podiže i da su pomaci vidljivi”, ističe Smajlović.
Rad bez podrške Grada Zenice i Zeničko-dobojskog kantona
Svakodnevno rade s djecom od 18 do 19:30 sati na šest područja vježbajući jezik, finu i grubu motoriku, diskretne pokušaje i sve to kroz brojne metode i tehnike uz upotrebu materijala. Korisnici usluga njihovog udruženja su iz svih gradova u ZDK, pa i šire. U prosjeku svako dijete dva puta sedmično boravi u ovom udruženju.
“Pokušali smo stupiti u kontakt s načelnicima, ali nismo dobili termin za razgovor. Možda se previše ne borimo, jer vidimo da nema adekvatne podrške. Imamo općinske projekte, za koje dobijemo određena sredstva, ali sve je to malo, jer ovo nije vrtić i igraonica. Ovo je udruženje u kojem su potrebna didaktička sredstva za rad s djecom, skupi materijali i drugi sadržaji. Mi ćemo vjerovatno još godinama raditi, ali se umaramo na određeni način nakon svih godina pokušaja borbe za veću podršku”, dodala je naša sagovornica.
Ističe kako su prevencija i rana intervencija najbitniji u razvoju djeteta. Također, u svakom slučaju potrebno je ukloniti, a ako ne ukloniti, onda smanjiti upotrebu tehnoloških uređaja kod djece.
“Mobitele, tablete i računare maksimalno treba ukinuti. Ovdje imamo 40 posto djece jer su se zatvorili u taj svijet, gledaju crtiće, ne uče svoje već uče strane jezike. Roditeljima savjetujemo da zaista to svedu na minimum ako ne mogu skroz ukinuti”, izjavila je Smajlović.
Na kraju je dodala da voli Udruženje i ono što radi.
“Ne kažem da mi je dobro ovdje. Ima momenata kada mrzim što sam se rodila u BiH. Ne mislim da mogu učiniti velike stvari, ali osjećam se dobro. Ovo udruženje volim i vidim se u tome”, zaključila je Smajlović u razgovoru za Radio Zenit.
Pratite nas i na Twitteru, Facebooku i Instagramu.
